Қазақстандағы сирек кездесетін аурулар: Науқастар қандай қиындыққа тап болады

- Бақыт Мәдениетқызы, Қазақстанда сирек кездесетін ауруға шалдыққандарға диагноз қоюдың қиындығы неде?

- Қиындықтың бірі – мамандардың мұндай дертті анықтауға және емдеуге қатысты тәжірибесінің жоқтығында. Әр маман университет қабырғасында сирек кездесетін аурулар туралы оқиды, бірақ жұмысында ондай кездеспейді деуге болады. Екінші қиындық – диагноз қоюға арналған зертханалық жұмысы қымбат тұрады. Мысалы, гендердің ыдырауын анықтауға арналған биоинформатика анализі бар ДНҚ-ны толық экзоменизациялау шамамен 526 000 теңгені тұрады.

- Қазақстанда сирек кездесетін ауруларды емдеу жүйесі қалай ұйымдастырылған?

- Көп жағдайда сирек кездесетін аурулар емдеуге келмейді, яғни ондай дертпен өмір бойы ауырады, сондықтан терапияның басты мақсаты – науқастың өмір жасын ұзарту және өмір сапасын жақсарту. Біздің елімізде сирек кездесетін аурулардың үйлестіруші орталықтары бар. Ол балалар үшін – Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы, ересектер үшін –ДСМ Кардиология және ішкі аурулар ғылыми-зерттеу институты. Науқастарда сирек кездесетін ауру анықталған жағдайда осы орталықтармен байланыста болады. Бүгінгі таңда біз жұмыс тобын құрып жатырмыз, оның құрамына ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдері, аймақтық үйлестірушілер, Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы, Кардиология және ішкі аурулар ғылыми-зерттеу институты және біздің қауымдастықтың өкілдері кіреді. Бәріміз бірігіп, сирек кездесетін ауруға шалдыққан науқастарға көмектесу жолын іздеуіміз керек. Сондай-ақ сирек кездесетін ауруы бар науқастарға медициналық көмек көрсетудің нақты алгоритмі қажет.

- Науқастар ауырған кезде қандай қиындыққа тап болады?

- Сирек кездесетін ауруға шалдыққан адамдар үшін жоғарыда аталған қиындықтан басқа, дәрі-дәрмектермен және күтім жасау құралдарымен үздіксіз мемлекеттік қамтамасыз етудің болмауы проблемасы бар, өйткені дәрі-дәрмектің көбі қымбат. Сирек кездесетін ауруға шалдыққан 18 жастан асқан науқастарға медициналық қызметтерді алуда проблемалар бар. Мысалы, арнайы мамандар көп емес, сирек кездесетін ауруы бар науқастарға медициналық көмек көрсетуге көпсалалы әдісті қолдану мәселесін шешу керек.

Сонымен қатар, оңалту қызметтерінде де қиындықтар бар: науқастарға арналған оңалту орталықтарының жоқтығы және оңалту мамандарының жетіспеушілігі. Емделмейтін науқастардың тұрақты мүгедектік мәртебесінің болмауы – үлкен мәселе, себебі сирек кездесетін ауруға шалдыққан науқастар өмір бойы ауырады, тіпті кейбір жағдайда өз бетінше өмір сүре алмайды. Сирек кездетін ауру емделмейтіндіктен, оларға мүгедек мәртебесі берілуі қажет.

- Ассоциация сирек кездесетін ауруға шалдыққан адамдарға қалай көмектеседі? Көмек көрсету бойынша арнайы жобалар бар ма?

- Қауымдастық келесі жұмыс бағыттарын қамтитын іс-шаралар жоспарын әзірледі

- мүдделі уәкілетті мемлекеттік органдармен, Мәжіліс депутаттарымен бірге сирек кездесетін аурулардан зардап шегетін адамдарға көмек көрсету тәртібін реттейтін заңнамалық бастамаларды әзірлеу мен қабылдауға күш салысу.

- қауымдастықты мемлекеттік органдарда аккредиттеу, ведомствоаралық, үкіметтік комиссиялар мен Мәжіліс пен Сенаттағы жұмыс топтарының құрамына енгізу.

- халықаралық қауымдастықтармен және медициналық ұйымдармен меморандум мен келісім жасау, олардың орындалуы сирек кездесетін ауруларды диагностикалау және емдеу тетіктерін дамытуға ықпал етеді.

Бүгін біз сирек кездесетін ауруға шалдыққан науқастарға көмек көрсетудің жеке мемлекеттік бағдарламасы жөнінде тұжырымдама жасауға кірісіп жатырмыз.

- Сирек кездесетін аурулары бар адамдарға көмектесу үшін тағы қандай шаралар қолдануға болады? Пациенттер көмекке жүгіне алатын арнайы қызметтер бар ма?

- Сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастарға көмек көрсету жөніндегі қауымдастығы міндеттерінің бірі ретінде біздің алдымызда жоғары технологиялық медициналық жабдықтары бар және жұмыс істеуге білікті мамандарды тартатын қолданыстағы көпсалалы медициналық мекемелер базасында мамандандырылған кабинеттер, бөлімдер мен орталықтар ұйымдастыру мәселесі тұр.

Сондай-ақ, біздің тағы бір мақсатымыз – емделушілердіді дұрыс үйлестіру, бақылау және тіркеу үшін толыққанды бөлімше ретінде Қазақстанның әр аймағында (облыстық денсаулық сақтау басқармаларының жанында) сирек кездесетін ауруы бойынша үйлестіруші тағайындай отырып, жұмыс тобын ұйымдастыру. Әр науқас үшін өз өңірінде сирек кездесетін аурулардың үйлестіруші бар екенін білуі өте маңызды, себебі ол өз кезегінде уақытылы медициналық көмекті жеңілдетуге міндетті. Медициналық көмек көрсету бойынша іс-шараларды одан әрі үйлестіру үшін науқастар біздің ұйымға жүгіне алады.

- Сұхбатыңыз үшін рахмет!