Мастера-кукольники продадут свои работы в помощь детям с редкой болезнью
«Каждый из представленных на выставке экспонатов выполнен в различных техниках авторской интерьерной куклы и каждый сделан с огромной любовью. Предаукционная выставка авторской интерьерной куклы «Время ангелов» дарит возможность каждому из нас стать участником маленького чуда. Ангелы после выставки будут проданы на аукционе в помощь детям, страдающим редким врожденным неизлечимым заболеванием - муковисцидозом», - говорит куратор выставки от Госмузея имени Кастеева Оксана Танская.
Мало кто знает о такой неизлечимой болезни, как муковисцидоз. Особенность этого генетического заболевания в том, что каждый человек может являться его носителем, но не у всех потомков проявляется этот мутировавший ген. То есть, у ничего не подозревающей семейной пары может вырасти один, два, три здоровых ребенка, а четвертый родится с этим заболеванием. Из-за того, что заболевание врожденное, в группе риска именно дети. Средняя продолжительность жизни страдающих муковисцидозом в России до 30-40 лет, в Европе до 60 лет, в Казахстане - до 18 лет. 
«У детей с муковисцидозом страдают дыхательная система, желудочно-кишечный тракт, поджелудочная железа, репродуктивная система. Все ферменты внешней секреции у страдающих муковисцидозом вязкие. Причина в том, что организм детей не вырабатывает фермент креон», - говорит заведующая отделением пульмонологии Научного центра педиатрии и детской хирургии Алматы Шамшагуль Наурызалиева.
В нашей стране муковисцидоз начали диагностировать только с 2010 года, ранее заболевание лечили как пневмонию с бронхо-абструктивным синдромом. Научный центр педиатрии и детской хирургии Алматы является координатором по выявлению и лечению этого недуга по Казахстану.
«С 2011 года за счет гарантированного объема бесплатной медицинской помощи дети, страдающие муковисцидозом, получают три препарата, необходимые для жизни. На остальные, не менее необходимые препараты, средства не выделяются, их родители вынуждены приобретать за свой счет. Разные бактерии, которые существуют вокруг и для обычных людей безвредны, у таких детей застревают в слизи. Организм самостоятельно не может справиться с ними, поэтому их необходимо лечить только антибиотиками. Особенно необходимы дополнительные лекарства тем детям, чей организм выделяет синегнойную палочку. Мы пишем официальные письма в вышестоящие органы с просьбой расширить список бесплатных лекарств, все это пока рассматривается», - рассказывает Шамшагуль Наурызалиева.
Сегодня в Казахстане зарегистрировано 104 ребенка, страдающих этим генетическим недугом, из них 15 - в Алматы. Однако, врачи уверены, что эта цифра могла бы быть гораздо выше, если бы в регионах имелась база для неонатального скрининга для раннего выявления заболевания. К слову, в соседней России подобный вид обследования является обязательным для всех новорожденных, так как ранняя диагностика заболевания позволяет предотвратить изменения в легких, раньше начать поддерживающую терапию и дать шанс ребенку прожить счастливую жизнь. Тем не менее, Научный центр педиатрии и детской хирургии Алматы наладил работу с регионами, и при подозрении на муковисцидоз детей бесплатно отправляют в Алматы на обследование.
«Клинические симптомы заболевания не ярко выражены. Насторожиться следует, если ребенок родился и не прибавляет в весе при хорошем аппетите, у него жирный стул со зловонным запахом и частая респираторная симптоматика - более трех раз бронхит за год. Диагностирование заболевания идет в три этапа - копрограмма, потовая проба и генетический анализ крови. По всему миру известно более 2 тыс мутаций гена муковисцидоза, по Казахстану определяют 35 часто встречающихся из-за дороговизны реактивов», - говорит Шамшагуль Наурызалиева.
Мастера-кукольники надеются с помощью выставки и аукциона привлечь внимание государства и общественности к данному заболеванию.
Выставка будет работать с 14 по 28 января 2018 г. с 10.00 до 18.00 ежедневно, кроме понедельника. Торжественное открытие выставки 14 января в 14.00. Аукционные торги состоятся 27 и 28 января в 15.00.